Paola: “Qui mi sento accolta e compresa”

Paola, se dovessi fare un bilancio a distanza di quasi tre anni dal tuo trauma e dalla prima volta che sei venuta alla Rocca, cosa potresti raccontarci?

“Diciamo che con il tempo è migliorata la qualità della mia vita in generale. Soprattutto in termini di autonomia. Mi sento meglio fisicamente perciò riesco a fare più cose anche se sono sempre meno di quelle che facevo prima, ma va bene così!

Ricordo quando sono arrivata alla Rocca: venivo qui ogni giorno e alla sera aspettavo mio marito che mi riportava a casa, ero molto più debole, mi viene da dire “sgonfia”, per non parlare della sensazione costante di confusione e memoria azzerata. Ora però ho ripreso forza, un po’ perché è passato del tempo e un po’ per la riabilitazione che ho fatto qui.”

Allora portaci qualche esempio concreto della tua vita, oggi un po’ più autonoma …

“Allora. Beh intanto ho ripreso un po’ di mansioni in casa come cucinare o pulire, vado a fare la spesa oppure anche dalle mie nipotine. Faccio delle improvvisate ora, non le vedo solo ai pranzi programmati. Tutto ciò per me è ora possibile perché ho ottenuto nuovamente la patente, e questa è stata per me una grande conquista”.

Di pari passo al tuo miglioramento è cambiato anche il tuo progetto di frequenza della Rocca, giusto?

“Si proprio così. Ora sono un’utente esterna, vengo qui un giorno alla settimana. Per me questo è ormai un appuntamento fisso che scandisce la mia settimana, qui mi sento accolta e compresa, non ho paura a parlare delle mie difficoltà perché siamo tutti sulla stessa barca dico io. E lo faccio all’interno del gruppo di neuropsicologia. So di essere parecchio testarda e quando ci si confronta a volte si discute perché trovarsi d’accordo tra più persone, ognuna con le proprie caratteristiche e difficoltà non è facile, ma è ciò che accade anche nelle migliori famiglie e questa per me è come se fosse un seconda famiglia.”

“Ecco l’uomo del miracolo!”

Nicola arriva alla Rocca per la seduta di neuropsicologia e fisioterapia. Lui è uno degli utenti “esterni”, cioè coloro che usufruiscono dei servizi riabilitativi seguendo un progetto personalizzato durante il giorno e poi fanno ritorno al domicilio. Prima che cominci, però, lo intercettiamo e gli chiediamo se è disposto a condividere con noi quanto accaduto e cosa l’ha portato fin qui. Con entusiasmo inizia a raccontare, contento di poter dare una mano e far sentire meno soli coloro che stanno ora vivendo ciò che lui ha passato lo scorso anno.

 “Ricordo bene, era verso fine agosto … avevo intuito ci fosse qualcosa di strano: stavo cercando di parcheggiare la mia vespa al solito posto ma facevo fatica, mi sentivo come stordito … offuscato … Non ci faccio troppo caso ed entro in casa. Mi assale un fortissimo mal di testa. Di lì a poco farfuglio qualcosa, barcollo. Sentivo un male atroce dentro il cranio, come se qualcuno ci avesse conficcato una matita appuntita! Ricordo perfettamente quel dolore. Di tutto ciò che è accaduto successivamente, invece, non ricordo nulla. Sono stato operato subito e con grande urgenza, ma qualcosa durante l’intervento è andato storto mi ha raccontato poi mio fratello Vittorio, e sono entrato in coma. Non mi pare di esserci rimasto troppo, però.

Dalla rianimazione, quindi, sono passato al reparto di riabilitazione, sempre all’ospedale di Vicenza.

 

 Qual è il tuo primo ricordo dopo esserti svegliato?

“Domanda difficile questa! Fammi pensare … beh, sicuramente un momento lo ricordo molto bene: ero sceso al bar dell’ospedale e sento una voce proveniente dietro di me esclamare: “ecco l’uomo del miracolo!” Era il medico che mi aveva operato dall’emorragia cerebrale, felice di potermi vedere sveglio e fuori dal letto … secondo lui ero stato miracolato.”

 

Hai altri ricordi Nicola del periodo di ricovero?

“La porta rossa! Quella che portava alla palestra dove ogni giorno mi aspettavano i fisioterapisti per farmi lavorare. Ho un ottimo ricordo di tutti loro, e della grande umanità di tutto il reparto, aspetto fondamentale secondo me. Quotidianamente partecipavo anche ad un gruppo con altri pazienti del reparto, dove raccontavamo cosa ci era successo e le nostre difficoltà … io ero parecchio confuso e disorientato, poco consapevole della mia situazione. Ad esempio, non mi rendevo conto di avere la parte sinistra del corpo che non si muoveva più.”

 

E come sei arrivato qui da noi alla Rocca?

 “Mio fratello ha parlato con il primario del reparto, il quale mi ha indicato, una volta svolto un periodo di riabilitazione intermedia in una casa di cura della zona, di proseguire il lavoro venendo qui.

Mi è stato spiegato che ora l’obiettivo riguarda sicuramente affinare i miglioramenti raggiunti per rinforzare quelle capacità che servono a vivere un po’ più autonomamente…camminare…spostarmi… e ce n’è ancora da lavorare … chiedetelo ad Eleonora! (Nicola ride di gusto. Eleonora è la nostra fisioterapista). Contemporaneamente, con il supporto e la guida dell’équipe, bisognerà capire se e come rientrare a lavoro. Sono un medico veterinario e il mio lavoro è una delle mie grandi passioni.

Non provo rabbia per quello che mi è successo, ma sono grato per quello che ho ancora

Luca: “Si apriranno altre possibilità e inizierò una nuova vita”

Luca è l’ultimo arrivato alla casa famiglia La Rocca, ma ci tiene a condividere fin da subito la sua disavventura. ‘Perché possa far capire agli altri di prestare sempre la massima attenzione quando si viaggia sulla strada’ esordisce. In effetti, a Luca, è bastato un attimo: fondo stradale bagnato e con la moto si è ritrovato a terra, procurandosi una forte botta in testa.
La storia di Luca ci racconta di un’altra vita interrotta dal trauma cranico, ma ci racconta anche del coraggio e della forza di ripartire, che lui e la sua famiglia stanno dimostrando.
Luca ci racconta:
Quando sono arrivato in ospedale ero parecchio confuso!
Sono rimasto ricoverato circa 9 mesi, caspita peró…ora che ci penso non sono mica pochi. Mi hanno raccontato che all’inizio i medici hanno deciso di indurmi lo stato di coma.
Purtroppo faccio fatica a dire tutto ció che ho fatto durante quel periodo e tutti gli esami e le visite che ho fatto e tutte le persone che ho conosciuto perché ho qualche problemino di memoria, come anche di attenzione.
Ricordo Edda come quella che mi prendeva e mi portava a parlare di me e di quello che mi era successo con altri pazienti del reparto.. facevamo un gruppo di consapevolezza! Inoltre ha parlato a me e la mia  famiglia di questa casa famiglia ed ecco che ci sono arrivato direttamente dall’ospedale. 
Devo ancora ambientarmi qui…peró ne ho avuto una buona impressione: gli operatori mi hanno anche appeso il nome sulla porta della camera dove dormo per aiutarmi ad orientarmi, se no mi perderei per le varie stanze…ah ecco, questa è un’altra delle difficoltà che ho. Rimarrò qui qualche mese con l’obiettivo di cimentarmi in alcuni lavori per vedere come me la cavo e per aumentare il mio livello di autonomia…per ora devo occuparmi di dar da mangiare ai pesci nell’acquario, preparare la tavola per tutti ai pasti, e aggiornare quotidianamente la bacheca in cucina con la data del giorno e le foto degli ospiti e operatori presenti. Voi direte che sono cose molto semplici..ma vi assicuro che per me non lo sono per niente ora come ora…infatti ci deve essere un operatore che mi dà una mano altrimenti mi perdo! 
Io voglio mettercela tutta, perché, chissà se e quando, vorrei tornare a lavorare. Purtroppo, ho già intuito che tornare a fare ció che facevo prima dell’incidente sarà difficile…sempre a causa delle mie difficoltà. Però questo apre un sacco di altre possibilità… grazie al sostegno dell’équipe della Rocca che mi accompagnerà in questo percorso, inizierò una nuova vita”.

Ricordo solo il profumo delle brioche del bar

“Del momento in cui mi hanno portato in ospedale ricordo solo il profumo delle brioche del bar”

“Io, come tanti altri ragazzi, sono stato il protagonista in un incidente con la mia moto.  Ricordo poco di quel momento, anche se so di non aver perso i sensi nell’impatto, perciò la maggior parte delle cose che di solito racconto quando qualcuno mi chiede com’è andata mi sono state raccontate anche a me! 

Sono subito stato trasportato con l’elisoccorso all’ospedale di Padova, dove sono stato in coma a causa di una complicanza, e successivamente mi hanno spostato in quello di Vicenza. Ecco, quando mi hanno portato lì, quello che ricordo quando sono entrato, nonostante le difficoltà del momento, è il profumo delle pastine, delle brioches, così intenso che mi sembra ancora di sentirlo se chiudo gli occhi … poi ho saputo che il pronto soccorso è vicino al bar dell’ospedale! 

All’inizio ero un po’ di qua e un po’ di là con la testa, facevo molti incubi quando dormivo, il cervello lavorava velocemente e mi faceva credere cose che non corrispondevano alla realtà. Ero veramente “fuori” (scuote la testa e ride) e immagino di aver fatto passare dei brutti momenti a chi mi è stato sempre vicino, i miei genitori soprattutto. Ho poi fatto un periodo all’ospedale di Camposanpiero per tornare a camminare.

E poi? 

Poi sono arrivato alla Rocca.

Me ne aveva già parlato Edda quando stavo a Vicenza. Vivo qui durante la settimana e poi nel week end torno a casa. Qui si sta in compagnia, partecipo a delle attività di gruppo dove ci si confronta con chi ha avuto un altro incidente o comunque è stato male, e in questo modo ti aiuti. Perché possono dirti ciò che vuoi, ma chi non l’ha vissuto non può capire. 

Si cerca sempre di migliorarsi, anche facendo fisioterapia, o cercando di fare le cose in autonomia dentro la casa-famiglia sotto l’occhio vigile degli operatori.

Mi dicono che è fondamentale individuare il proprio obiettivo e impegnarsi per arrivarci il più vicino possibile, ovviamente per gradi … io voglio tornare a lavorare, e so di essere sulla strada giusta! Mi dico che se rimanessi a casa la vita non migliorerebbe, anzi, peggiorerebbe. Ma c’è da lavorarci e qui ci viene data questa possibilità. 

Nonostante il brutto incidente, perché è stato brutto veramente, a me è andata tutto sommato bene, ma qui ho conosciuto persone che hanno difficoltà anche più gravi delle mie e immagino a quante ce ne siano fuori da qui in questo momento. 

A loro e alle loro famiglie mi viene da dire di non disperare anche se sembra tutto perduto, perché c’è chi offre il proprio aiuto per cercare di stare meglio e così la vita sembra un po’ più dolce… come le pastine del bar!”

Non sarò mai uguale a prima, ma…

Non è scontato che Davide accetti di raccontare di sé. E’ un ragazzo riservato e di poche parole, soprattutto ora che in seguito alla sua grave cerebro lesione ha difficoltà di linguaggio. Egli infatti vedendo che talvolta gli altri non lo capiscono se ne vergogna, perciò tende ad esprimersi il meno possibile. Ma quando gli abbiamo spiegato che la sua storia, come quelle degli altri suoi compagni, può essere d’aiuto, si è fatto coraggio. 

“Tutta colpa di un tuffo in piscina a casa di parenti! Molto probabilmente quando mi accingevo ad entrare in acqua ho avuto un malore e di conseguenza sono entrato in piscina sbattendo violentemente la testa … ovviamente non ricordo nulla da lì in poi. Ho trascorso mesi in ospedale a Vicenza, dove tra i riabilitatori ho conosciuto Edda che ha iniziato ad occuparsi della mia difficoltà a deglutire, bere, mangiare e parlare. Ci vedevamo praticamente tutti i giorni. 

E poi un bel giorno mi ha detto: “È ora che tu prosegua il tuo percorso riabilitativo alla Rocca”.

Ora infatti è da un po’ che durante la settimana vivi qui, mentre nel weekend torni a casa…

“Si, quando torno nel fine settimana vado da mia mamma con la quale vivevo già da prima, oppure sto da mia sorella e suo marito.

Qui ho obiettivi sia motori che di logopedia: mi dicono che sto facendo molti progressi, in effetti grazie alle sedute di fisioterapia ora riesco a camminare solo con l’aiuto di un bastone (ero partito da carrozzina e girello) e ho iniziato, accompagnato e supervisionato durante i pasti dagli operatori, a mangiare in autonomia e bere liquidi, che per chi come me era alimentato solo attraverso la peg (ndr. Gastrostomia endoscopica percutanea) è un grosso miglioramento della qualità di vita! 

Da tutti questi cambiamenti sono un po’ spaventato perciò a volte tenderei a tirare un po’ indietro. 

So che purtroppo non sarò mai uguale a prima, ma sono qui per cambiare ed è ciò che sto facendo, passo dopo passo!”.

I dottori dicevano che sarei rimasto un vegetale e invece guarda qua!

“Quel giorno una macchina che stava uscendo da un parcheggio non ha visto che stavo passando con lo scooterone, non sono riuscito ad evitarla così le sono andato dritto addosso, è stato un impatto molto forte. Ho perso conoscenza, sono stato portato in ospedale dove mi hanno subito intubato … Questo è ciò che mi hanno raccontato quando mi sono svegliato dal coma che è durato ben 10 lunghi mesi. Durante questo periodo nel frattempo sono stato portato in casa di riposo: i medici infatti avevano dato una prognosi molto negativa, pensavano che sarei rimasto un vegetale e quello era l’unico posto dove sarei potuto rimanere data la mia condizione. Ma si sono sbagliato, infatti mi sono svegliato! 

Dopo quasi un anno di coma, Francesco ha così iniziato una lentissima ripresa…

Nessuno si aspettava che mi sarei svegliato. Sono stato trasferito nuovamente in ospedale per cominciare la riabilitazione … è stato come nascere una seconda volta. Non potevo però tornare subito a casa, perciò mi hanno indicato la Rocca, dicendomi che si trattava di un passaggio necessario dopo l’ospedale, dove avrei dovuto lavorare sulle mie difficoltà. Qui si sta bene, sono impegnato tutto il giorno nelle attività riabilitative di fisioterapia nella nuova palestra, di psicologia e logopedia perché faccio molta fatica a parlare bene. Nel tempo che ci rimane si fanno delle uscite, si impara a stare con gli altri … che non è facile. 

Chi lavora alla Rocca mi aiuta a fare tante cose, o meglio mi supporta nell’esercitare le mie autonomie … ho tante difficoltà, sono in carrozzina ma mi alleno ogni giorno per vedere dove posso arrivare con il miglioramento; faccio anche fatica a gestire alcuni momenti di ansia e agitazione che talvolta mi assalgono ma se mi danno delle regole da rispettare va meglio. Ogni tanto ho nostalgia di casa (anche se ci torno ogni fine settimana) ma so che la cosa migliore da fare è rimanere qui, lo devo a me ma anche a mia moglie. 

A chi sta passando una situazione grave come la mia posso solo dire che si pensava avrei passato il resto della vita come un vegetale e invece non è così, quindi mai disperare e mai mollare!”

All’inizio non capivo l’importanza di tutto questo…

“Quel giorno stavo tornando a casa in auto con mio figlio seduto nel sedile posteriore, era sera tardi, eravamo andati a vedere la partita della nostra squadra del cuore … l’Inter! Ero molto stanco dalla giornata, ad un certo punto sono andato contro un camion in autostrada e poi non ricordo più niente. 

Anche io come gli altri ragazzi che ho conosciuto e con cui convivo qui alla Rocca racconto ciò che mi è stato raccontato da chi mi è vicino, la mia famiglia in primis. 

So di aver girato molti ospedali e strutture, anche all’estero, ad esempio sono andato fino a Francoforte, ma anche di quel periodo non ricordo … poi tramite passaparola tra mia moglie ed altri familiari siamo venuti a conoscenza dell’Associazione Brain e della Rocca. Ho iniziato a frequentare i gruppi di riabilitazione psicologica e le sedute di fisioterapia come utente esterno (dalla zona di Venezia a Vicenza e viceversa almeno due volte alla settimana … impegnativo eh!) perché all’inizio abitavo a casa ed ero assistito quasi 24 ore su 24 da un assistente privato. Ricordo che ero molto nervoso e andavo in crisi facilmente, e purtroppo mi sfogavo sulla mia famiglia…che nonostante tutto c’era sempre!”

E come mai ora sei diventato uno degli ospiti della Rocca?

“Quando mi è stato proposto di essere ospite della casa famiglia durante la settimana e poi nel weekend tornare a casa ho accettato subito, ma pensando fosse una proposta rivolta a me a e mia moglie insieme! Quando poi mi è stato spiegato che riguardava solo me ci ho messo un po’ per convincermi … dicevano sarebbe servito sia a me, che dovevo lavorare sulle mie difficoltà, sia a mia moglie e ai miei due figli. Così ho iniziato … non è stato facile abituarmi eh! Però ora, dopo alcuni mesi qui, posso dire che vivere in questa casa durante la settimana mi dà serenità, cioè qui mi sento al sicuro dalla mia malattia perché mi sento seguito da chi conosce i miei problemi. Oltre alle sedute di riabilitazione vengo spronato ad arrangiarmi e a fare da solo perché tenderei a farmi dare una mano anche quando so fare, per comodità.  Ero molto diverso prima di arrivare alla Rocca, ero a casa mia ed ero seguito da un assistente privato dedicato solo a me, ma ciò che mi mancava era abituarmi a convivere e relazionarmi con gli altri e su questo ci sto lavorando qui …”.

“La vita non è finita, lotta e non dire mai “BASTA!”

“Mi chiamo Nina, ho da poco compiuto 19 anni e ci tengo a raccontare cosa mi è successo e cosa sto facendo per cercare di migliorare. 

Un pomeriggio ho ricevuto un sms di una mia cara amica e siccome aveva bisogno, ho inforcato la mia bici e sono corsa da lei. Al ritorno ormai era buio, ero praticamente arrivata davanti a casa e sapete cos’è successo? Una macchina ha ben pensato di prendere la via contromano e mi ha preso sotto. Fortunatamente, in quel momento una signora stava passando lì vicino e mi ha soccorsa … mi ha praticamente salvata. Ancora adesso questa signora, che è stata il mio angelo, è presente nella mia vita e se c’è bisogno io e la mia famiglia possiamo contare anche su di lei … le sarò per sempre grata per questo!”

Certo ho anche io dovuto attraversare il periodo degli ospedali: da Padova a Vicenza, poi in una casa di cura. Successivamente, mi era stato proposto di ritornare a casa e proseguire con delle sedute di ginnastica in palestra … ma secondo me e la mia famiglia non era ciò di cui avevo bisogno … dovevo proseguire con la riabilitazione per vedere fino a dove potevo migliorare! Mentre ero in ospedale a Vicenza mi avevano parlato della Rocca …

E quindi ecco perché sei qui ora!

“Esatto, ci tenevo moltissimo a venire qui, non me la sentivo di tornare a casa e chi s’è visto s’è visto. 

Vi dico: è difficile! Ma è questo il bello perché quando ci si riesce (ad esempio a fare giusto un esercizio di fisioterapia) provi una gioia inspiegabile. Qui alla Rocca ho scoperto un lato nuovo di me che prima facevo fatica a tirare fuori. Stare con gli altri ospiti è terapeutico, inizialmente ero molto chiusa e tendevo a stare per conto mio, ma ora non perdo occasione durante i momenti di confronto all’interno dei gruppi di neuropsicologia per dire la mia e magari dare qualche consiglio come gli altri fanno con me. Qui ho anche iniziato a cimentarmi nuovamente nella mia passione: io infatti sono una pasticcera! Ogni settimana mi cimento nella realizzazione di una torta, è un modo per valutare e allenare alcune capacità che ho perso, e allo stesso tempo addolcire le merende dei miei coinquilini. Riempirei pagine se dovessi scrivere di tutti quei momenti in cui mi sono detta: “OK ora basta non ce la faccio!”, ma più ti dai l’occasione di andare avanti e più ti rendi conto che la vita in tutti i suoi lati è meravigliosa e ne vale sempre la pena. Perciò consiglio a tutti quelli che magari leggeranno e si ritroveranno in queste righe di stare tranquilli. La vita non è finita, lotta e non dire mai “Basta!”. Solo così sarai certo di avercela messa tutta.”